قامت الجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا)، مساء اليوم، بتنظيم العرض السينمائي الأول من نوعه “ثلاسينما” بساقية الصاوي احتفالاً باليوم العالمي للثلاسيميا وذلك بالتعاون مع شركة “نوفارتس” وفريق إنقاذ الحياة لجمعية رسالة.
وتم عرض فيلم وثائقي عن حياة مرضى الثلاسيميا لرفع الوعي بهذا المرض الذي يعد من أخطر الأمراض الوراثية، بالإضافة إلى دعم المرضى وتشجيعهم على ممارسة حياتهم اليومية بشكل طبيعي عبر عرض القصص البطولية لاثنين من المصابين بالثلاسيميا، هبة إبراهيم ومنال شكري.
د.أمال البشلاوي، أستاذ أمراض الدم والأطفال بمستشفى أبو الريش الجامعي ورئيس الجمعية المصرية للثلاسيميا، قالت “ركزنا نحن وشركاؤنا هذا العام لنجعل الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا مميزًا، ومن هنا جاءت فكرة إخراج وعرض فيلم وثائقي عن حياة المصابين حيث نسعى من خلاله لبث رسالة أمل وتشجيع لكافة المرضي في مصر والذين يقدر عددهم بحوالي 30 ألف حالة”.
وتابعت “وتعد الأفلام الوثائقية جزء من برنامج )آراء المرضى وقصصهم: الآراء الخاصة بعلاج الثلاسيميا المعتمد على نقل الدم(، وهو برنامج عالمي قائم على آراء المرضى، لرفع الوعي بعلاج الثلاسيميا المعتمد على علاجات خفض الحديد بجانب تسليط الضوء على تحديات الحياة اليومية، على الصعيدين الإنساني والطبي”.
وتقدمت د.أمال بالشكر لكل من شركة نوفارتس وفريق إنقاذ الحياة وساقية الصاوي، وأكدت أن هذه التجربة ستكون بداية لتعاون مستمر للمساهمة في إيجاد سبل جديدة لدعم مرضى الثلاسيميا.
فيما قالت هبة إبراهيم “أبلغ من العمر 26 عاما، وتم تشخيصي بالثلاسيميا بعدما بلغت عامي الأول. وكطفلة، لم يكن التعايش مع المرض وتلقى العلاج أمراً سهلاً. ورغم المعاناة، فقد ساهم ذلك في بناء شخصيتي”.
وأضافت “مع التقدم في العمر، تعلمت الكثير من المرضى الآخرين، لذلك أؤمن بأهمية وجود طرق مبتكرة لتبادل المعلومات. ويجب فرض فحوصات ما قبل الزواج لتصبح أمرًا إلزاميًا، كما يجب تأسيس مراكز استشارات وراثية لتثقيف من يرغبون في الزواج حول هذا المرض، وخطورة الزواج من حامليه، وحالات زواج الأقارب التي تضاعف خطورة الإصابة”.
ومن جانبها، قالت منال شكري “هناك ضرورة للتشجيع على فهم مرض الثلاسيميا للتأكد من حصول الأطفال والكبار على الرعاية والدعم المناسبين، فأنا الآن متطوعة في الهلال الأحمر المصري لتثقيف المرضى وأسرهم حول مرض الثلاسيميا – ومن خلال العلاج، يمكن لهؤلاء المصابين أن يعيشوا حياةً أفضل”.
وأكدت البشلاوي أن الثلاسيميا أصبح من الممكن السيطرة عليها بشكل أفضل من أي وقت مضى بفضل التقدم المذهل للعلوم الطبية وظهور العلاجات الحديثة التي تؤخذ عن طريق الفم لتساعد على خفض مستوى الحديد، والتي أدت إلى تحويل هذا المرض من خطير وقاتل إلى مرض مزمن مع تحسن كبير في جودة الحياة وفرص البقاء على قيد الحياة، وعلى رأس تلك العلاجات عقار “ديفيراسيروكس” الذي يعد أول دواء يؤخذ عن طريق الفم ويساعد على خفض مستوى الحديد، وهو عبارة عن حبوب تؤخذ يومياً بدلاً من الحقن تحت الجلد، كما أن أعراضه الجانبية أقل من الحقن.
الجدير بالذكر أن حالات الثلاسيميا تتطلب عمليات نقل دم منتظمة ونتيجة لذلك يتعرض المرضى لخطورة ارتفاع مستويات الحديد في الدم. وإذا تجاهل المريض علاجه، فزيادة الحديد تؤثر سلباً في أعضاء الجسم الرئيسية مثل القلب والبنكرياس، الأمر الذي ينتج عنه مضاعفات خطيرة تهدد حياة المرضى. ولذلك تعد الأدوية التي تخفض مستوى الحديد في الدم عاملاً أساسياً في بروتوكول العلاج.
وتمثل الثلاسيميا أحد التحديات الصحية في مصر، والثلاسيميا مرض يصيب الدم حيث يعاني المريض من انخفاض عدد كرات الدم الحمراء وتدني مستوى الهيموجلوبين. ومن العوامل التي تضاعف خطورة الإصابة: زواج الأقارب، ولذلك تعد فحوصات ما قبل الزواج مفتاح الوقاية.
